米国では毎年８月を脊髄性筋萎縮症（SMA）啓発月間と定め、SMAに関するさまざまな活動が展開されています。バイオジェン・ジャパンは日本でも米国と同様８月に、SMA に関する情報の発信やイベントの実施を通じて、SMAとともに生きる方々が抱える課題やSMAという疾患に対して理解を深めていただき、より良い社会環境づくりに少しでも貢献していきたいと考えています。2020年も昨年に引き続き、SMAとともに生きる方々が夢や希望の実現に向かって仕事に取り組むこと、社会と関わっていくことを応援する企画を展開いたします。
「遠くへ旅行に行くことは無理だと思っていた」、「将来どうしよう、できることはあるのだろうか」。そんなあきらめや不安が、一変しました。分身ロボットOriHimeを使えば、旅先でまるでそこにいるかのように現地の人と触れ合えた……。最もできない仕事と思っていた接客業が、OriHimeを通じて自宅からできた……。今では、「世界中どこでも行けるのではないか」、「何でもできるかも」、そんな希望に変わりました。そんな一歩を踏み出したばかりの「ふみさん」、「寧音さん」の体験をご紹介します。
2020年8月9日（日）、「SMA Month 2020」最初のプログラムとして、株式会社オリィ研究所代表取締役所長で分身ロボットOriHimeを開発した吉藤オリィ氏によるオンラインイベントを開催しました。「分身ロボットOriHimeによる新たな働き方、社会とのつながり方について」をテーマに、吉藤氏による基調講演とSMA当事者を交えてのパネルディスカッションの二部構成で行われたものです。
2020年8月29日（土）、「SMA Month 2020」最後のプログラムとして、株式会社オリィ研究所代表取締役所長で分身ロボットOriHimeを開発した吉藤オリィ氏がこの日のために開発した「走れるOriHime」によるスポーツ大会・バイオジェン杯を開催しました。全国のSMAの若い世代の皆さんと、OriHimeパイロット12名が、タッグを組んでチームプレイを展開しました。
ロゴについて：
幸せの象徴である四つ葉のクローバーの葉に、SMAの４つの型の旧名の頭文字をデザイン。Sの文字は脊髄を表現したもの。すべてのタイプのSMAがハッピーになるようにとの願いが込められています。（制作：腹黒兎（ペンネーム）さん）
脊髄性筋萎縮症（SMA）とは：
SMAは、運動のために使用する筋肉を保つために必要な運動神経が徐々に減少して、筋力が低下したり、筋肉が萎縮したりする病気です。ほとんどのSMAには、遺伝子の変化があります。男女差はありません。
SMAによる影響は、患者さんひとりひとりで異なっていますが、症状が始まる年齢と運動発達レベルにしたがって大きく4つのタイプに分類されます。共通するのは筋力の低下によって運動機能が障害されることです。
ただし、思考や経験、感覚を通して知識や理解を得る「認知」に関する神経細胞には影響しないため、知能やIQは標準範囲内であると言われています。
日本における乳児期から小児期に症状が始まるSMAの有病率は10万人あたり1～2人です。乳児期に症状が始まるＩ型は、出生2万人に対して1人前後と言われています。
