寄稿者のみなさん

患者さん・ご家族のお話を寄稿されたみなさんをご紹介します

日本国内の患者さん・ご家族

Spinal muscular atrophy Caregiver

じゅなちゃんのお母さん

母親

じゅなちゃん(2歳)の母。じゅなちゃんが生後5か月でSMAと診断。じゅなちゃんの5歳年上の兄とご主人と4人家族。Ⅰ型SMA。

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Spinal muscular atrophy Caregiver

ひろみさん

自立生活支援センター理事長/社会福祉士

41歳。1歳半でSMAと診断。3歳までしか生きられないと言われていた。小中高と普通校で学ぶ。両親、兄・弟の5人家族だが、2001年からひとり暮らし。Ⅱ型SMA。

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Spinal muscular atrophy Caregiver

ゆにさん

大学生

允翼(ゆに)さん、20歳。1歳10か月でSMAと確定診断。県立高校から東京大学へ進学。哲学を専攻中。Ⅱ型SMA。

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Spinal muscular atrophy Caregiver

ひさむさん

起業家/社長

仙務(ひさむ)さん、26歳。生後10か月でSMAと診断。男3人兄弟の末っ子。現在、株式会社仙拓の代表取締役社長。Ⅱ型SMA。

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海外の患者さん・ご家族

Spinal muscular atrophy Caregiver

Dany S.さん

母親

Danyさんは、2歳のLandonと5歳のRubyという2人のお子さんのお母さんです。2人ともSMAです。Danyさんは、2人の子どもと夫のTerenceさん、母親のMargieさんと一緒にウィスコンシン州で暮らしています。

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Spinal muscular atrophy Caregiver

Edmund L.さん

父親

Edmundさんは、妻のKimさんと17歳の娘のAngieと一緒にイリノイ州で暮らしています。Angieは生後15か月のときにSMAと診断されました。

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Spinal muscular atrophy Caregiver

Erika R.さん

母親

Erikaさんはカリフォルニア州で、夫のStevenさんと2人の子どもRileyとLoganと暮らしています。Loganは生後20か月のときにSMAと診断されました。

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