RubyがSMAと診断されてから数か月間、私はこのようなことばかり考えていました。なぜ私が将来について前向きに考えられなかったか、ご想像いただけますよね。ところが、SMAと暮らす日々が始まって数か月後に、そんな私の考え方を180度変える出来事が起こったんです。ある講演会場で、SMAとともに素晴らしい生活を送っていると語るパネリストたちを見たんです。しかもそのパネリストの1人は、SMAのない人生を送る機会があったとしても、それを受け入れたくないと言ったんです！とても驚きました。私はRubyの将来における困難のことばかり考えていましたが、そのとき、それにはまったく根拠がないのかもしれないと気付いたのです。娘は、克服しなければならない壁にぶつかることがあるでしょうか？必ずあるでしょう。でも誰もが壁にぶつかりますよね？私たちみなに、必ずあることなんだって気が付いたんです。

その日から、外へ目を向け始めました。SMAとともに暮らしている他のご家族と連絡をとるようになりました。どのようにしてSMAと上手く生活しているのか聞きました。「上手くいかなかったら」と考えるのではなくて、Rubyの人生が最高のものになるよう「上手くいく」ように、と意図的に考え方を変えました。そして、子どもたちに大きな可能性を見出してくれる人と関わるようにしました。そうしていたら、ゆっくりとではありますが、将来がわからないことへの懸念や不安がなくなりました。

今は、「希望」だけを考えています。「希望」に基づいて選択や夢を決定しようとまた思えるようになって本当によかったです。そして、このような視点を子どもたちに示し続けることで、彼らが探求できる世界が広がるのだと思っています。