色褪せない、思い出と美しさ

明日への道
ともに未来へ

SMAのある人を、みんなでサポートします

このような症状で困っている方はいらっしゃいませんか?

つまづきやすくなった

立ち上がりづらくなった

ジャンプができなくなった

このような症状のなかに、
ごくまれにSMAなどの神経や筋肉の病気が隠れていることがあります。

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気(神経筋疾患(しんけいきんしっかん))です。乳児~小児期に発症するSMA患者さんの割合はおよそ10万人に1~2人とされています。
上記症状のほかに、乳児期に首が座らない、お座りができない、1歳半以降に歩くことができないといった症状がみられることもあります。

Support Information

サポート情報

SMAのケア
 

SMAへの対処(ケア)にはさまざまな局面がありますが、脊髄性筋萎縮症(SMA)専門医と、あらゆる分野の医療スペシャリストによる集学的ケアにより、SMAのある人の健康状態や生存率を改善できる可能性があります。

社会保障制度
 

脊髄性筋萎縮症(SMA)のある人が利用できる「小児慢性特定疾病医療支援」や「身体障害者手帳」などのさまざまな制度やサービスをご紹介します。

SMAコンテンツ
 

神経筋疾患の1つである脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者さんを主人公としたショートムービーや SMAに関する用語集、SMAのある人の、生活での制限やできることについてご紹介しています。

Patient & family stories

患者さん・ご家族の話

患者さん・ご家族の
お話を読む、視聴する
脊髄性筋萎縮症(SMA)の方やそのご家族のお話を紹介します。