患者さん・ご家族の
お話を読む、視聴する

脊髄性筋萎縮症(SMA)の方やそのご家族のお話を紹介します

待たないで。今すぐに行動しよう

13歳のとき身体に違和感をもったというサミュエルさん。自分は閉鎖的でなかなか言えなかったけれど、「何かおかしいかもしれない」と周囲に伝えてほしいと話します。「話すのを怖がらないで。君の持つ悩みの答えがあるかもしれない、力になってくれる人がそこにいます」(詳細はビデオで)

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サミュエルさん

Ⅲ型SMA患者さん

専門医の受診をためらわないで

かかりつけ医は成長期で腱が筋肉を引っ張っていて、筋肉が萎縮しているのだと言いましたが、私はそんなはずはないと言いました。私がこの病気のことを知っていたら、もっと何度もドクターのところへ行っていたでしょう。親が、子供の機能低下に気づいたときには、何か対応すべきだと思います。待っていてはいけません。(詳細はビデオで)

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マイケルさん

サミュエルさんの父親

自分の気持ちにまっすぐ生きることが、恩返し

Ⅱ型SMAと診断されますが、普通高校に進学。大学受験を目前とした時期に、母親を亡くし同時に介護者も失います。その後、社会に役立つことをと、地元の福岡で総合福祉企業を設立し経営します。「生きていることに感謝し、自分や周囲を大切に。障がいがあってもなくても」(詳細はビデオで)

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溝口伸之さん

総合福祉企業
代表取締役社長

人生の幅を広げるために、何を選ぶかは
自分自身

20歳の時にⅢ型SMAと診断され、その後は患者団体の本部長や、NPO法人の代表理事など務めるなど、国内外で活躍する竹田さん。58歳で治療を決断しますが、側弯のために難しいと言われます。「治療を受ける、受けないは患者が決めること。まず選択肢を示してほしい」竹田さんの病気との向き合い方やメッセージには、その先に続く未来への希望や強い思いがあります。(詳細はビデオで)

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竹田保さん

NPO法人ホップ
障害者地域
生活支援センター
代表理事/日本筋
ジストロフィー
協会 北海道地方
本部長

面白おかしく生きていきたい

SMAスーツを着て生まれてきただけで、SMAは私にとってあたりまえのこと。自ら立ち上げた「ぐるりの輪」を広げ、一度きりの人生、面白おかしく生きていきたい。(詳細はビデオで)

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まさこさん

一般社団法人
ぐるり代表

置かれた状況でベストを尽くす

アスリートとして結果を残すことが、自分が生きる上で人生の誇りです。置かれた状況でベストを尽くすことを心がけ、電動車いすサッカーでは世界大会で活躍。現在はボッチャ競技で新たなる世界に挑戦しています。(詳細はビデオで)

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まさゆきさん

アスリート

笑顔の嫌いな親はいない

じゅなの異変に気付いたのは、生後数週間です。胎動がとても強い子で、生まれてすぐは手足があがっていましたが、ふと気付くと生後数週間で手足がだらんとしていました。

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じゅなちゃん
のお母さん

母親

どっこい40年も生きてるよ

生まれたときからSMAを持っているので、健常者になりたいですか、と聞かれることに違和感があります。それは自分にとっては、あなたは馬になりたいですかと聞かれるのと同じことです。

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ひろみさん

自立生活支援センター
理事長/社会福祉士

常にチャレンジ精神で

幼少期から、父母の基本スタンスとして、「自立/自律」しろと言われていて、それは体の障がいといった物理的な意味合いだけではなく、自分だけの生き方を見つけろということでした。

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ゆにさん

大学生

SMAを抱えながら、起業家として生きる

名古屋の養護学校を卒業後、就職しようにも障がいが重く、受け入れてくれる会社がなかなかありませんでした。進路指導の先生が就職のお世話をしてくださったのですが、自分自身でご飯が食べられる、トイレへ行けるという状態であれば、話を聞いてもらえるのですが、私はそれすらできません。

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ひさむさん

起業家/社長

SMAとともに生きる

娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。

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Dany S.さん

母親

外泊を成功させるための準備

SMAのある子どもが外泊するときには考えなければいけないことがたくさんあります。特に、社交的で友だちがたくさんいる娘のAngieが楽しく快適に過ごせるようにと願っているので、いろんなことを想定して準備をしています。

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Edmund L.さん

父親

自宅以外の生活に適応する

女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。

近日公開

Dany S.さん

母親

目の前がクリアになって道が開けた感じです:SMAという霧から抜け出す

混乱や恐怖、そして悲しみから抜け出すことができたのは、私たちの前でニコニコしている小さな息子をあらためて見たときです。彼は、Jay-Jayと名付けた新しい緑の車いすに座っていました。私たちができることは、大好きな世界を息子に探求させてあげることだってわかったんです。

近日公開

Erika R.さん

母親
spinal muscular atrophy writer

SMAによって成長した私たち家族

今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。でも、恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。それが私にとって一番つらいことです。

近日公開

Dany S.さん

母親