患者さん・ご家族の
お話を読む

脊髄性筋萎縮症(SMA)の方やそのご家族のお話を紹介します

日本国内の患者さん・ご家族

笑顔の嫌いな親はいない

じゅなの異変に気付いたのは、生後数週間です。胎動がとても強い子で、生まれてすぐは手足があがっていましたが、ふと気付くと生後数週間で手足がだらんとしていました。

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じゅなちゃんの
お母さん

母親

どっこい40年も生きてるよ

生まれたときからSMAを持っているので、健常者になりたいですか、と聞かれることに違和感があります。それは自分にとっては、あなたは馬になりたいですかと聞かれるのと同じことです。

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ひろみさん

自立生活支援センター
理事長/社会福祉士

常にチャレンジ精神で

幼少期から、父母の基本スタンスとして、「自立/自律」しろと言われていて、それは体の障がいといった物理的な意味合いだけではなく、自分だけの生き方を見つけろということでした。

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ゆにさん

大学生

SMAを抱えながら、起業家として生きる

名古屋の養護学校を卒業後、就職しようにも障がいが重く、受け入れてくれる会社がなかなかありませんでした。進路指導の先生が就職のお世話をしてくださったのですが、自分自身でご飯が食べられる、トイレへ行けるという状態であれば、話を聞いてもらえるのですが、私はそれすらできません。

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ひさむさん

起業家/社長

海外の患者さん・ご家族

SMAとともに生きる

娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。

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Dany S.さん

母親

外泊を成功させるための準備

SMAのある子どもが外泊するときには考えなければいけないことがたくさんあります。特に、社交的で友だちがたくさんいる娘のAngieが楽しく快適に過ごせるようにと願っているので、いろんなことを想定して準備をしています。

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Edmund L.さん

父親

自宅以外の生活に適応する

女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。

近日公開

Dany S.さん

母親

目の前がクリアになって道が開けた感じです:SMAという霧から抜け出す

混乱や恐怖、そして悲しみから抜け出すことができたのは、私たちの前でニコニコしている小さな息子をあらためて見たときです。彼は、Jay-Jayと名付けた新しい緑の車いすに座っていました。私たちができることは、大好きな世界を息子に探求させてあげることだってわかったんです。

近日公開

Erika R.さん

母親

SMAによって成長した私たち家族

今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。でも、恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。それが私にとって一番つらいことです。

近日公開

Dany S.さん

母親