ダイジェスト版再生時間 0分30秒
Vol.5-1
今は誰もが
「本当にしたいことは何か」に
向き合わされている
やりたいことを我慢しない、それを大切にしています。将来のことがまだぜんぜん描けないからこそ、やりたいことをやることは大事だと思う(Megさん)。どうやってSMAとともに生きていくのかをいつも問われるわけだよね。その問いから逃げないというか、逃げられないんだけど(シャンクスさん)。
今は誰もが
「本当にしたいことは何か」に
向き合わされている
再生時間:11分03秒
SMAは人生の指針。ただ流れていってしまうような日々のさまざまなことが、動けないことで障がいとして立ちはだかる。どうやってともに生きていくかが常に問われる。
SMAは呼吸管理が大切。呼吸器をつけなければならないことで悲しい気持ちになることもあるが、大事なことだとも思う。その一方で、呼吸機能がとても強いSMAの人もいる。

参加者

Megさん
動画編集
やりたいことは我慢しない。
やりたいと思ったら、それは
やらないといけないと思う。

溝口さん
福祉会社経営
食べることが好きだけど、食事制限だけで7キロ減量した。
痩せたら座っていて痛いのが悩み。

いさむさん
ミュージシャン
肺活量が3,000mLくらいあって、
検査技師にびっくりされます。

シャンクスさん
東京大学哲学専修
どういう身体でも、やりたいことはある。
けど夢を追いかけるのも疲れる。
やっぱりやりたいんだよね。

だいちさん
CGクリエイター
一人暮らしを始めて、ヘルパーさんの
時間に合わせて
生活をしていたら、より健康体になった。
Biogen-143588