ダイジェスト版再生時間 0分30秒
Vol.5-2
もっとできたら、
という欲がでてきた
ある日クリエイターとしての自分のSNSアカウントにSMAであることを書いてみた(だいちさん)。今、いろいろな人が個人で発言して世界中へアップできるので、それはけっこう強いのかなと思っている(いさむさん)。
もっとできたら、
という欲がでてきた
再生時間:6分27秒
沢山の人がこの病気に触れて、病気のことを知って、楽しく笑って、ばかばかしい冗談も言えて、他の人とあまり変わらないんだなというふうになったらいいな。
SMAを公表しないで勝負したいという思いもあるし、逆にSMAを知らせてやろうという気持ちもある。同じ空の下で、仲間たちは試行錯誤している。落ち着いたら、また沖縄に行きたい。そして、友達に会いたい。

参加者

Megさん
動画編集
SMA(の原因となる)遺伝子がない
超レアな、スーパーSMAです。

溝口さん
福祉会社経営
全国各地でいろんなことをやっている人がいて、
刺激を受けることもあるし知らないことを教えてもらえる。

いさむさん
ミュージシャン
音楽をやりながらブログだとかをやっていく中で、
SMAをきっかけに僕個人を知ってほしい。

シャンクスさん
東京大学哲学専修
SMAでコロナになっても適切な医療を
受けられることが大切。

だいちさん
CGクリエイター
CGクリエイターもSMAも同じ自分。
一つのアカウントで発信しています。
Biogen-143588