3SUNサニーサイド Vol.2外出や車の工夫
- 脊髄性筋萎縮症(SMA)Ⅲ型 -

外出時は出かける前にお店に電話をする、外食時は何を食べたいかよりも自分が入っていけるかどうかを調べる、車の運転では自分の疲労度をあらかじめ把握しながらストレッチをこまめに行う、また車にクレーンを取り付けて車いすを持ち上げられるようにするなど、外出時の工夫を紹介しています。

再生時間:10分05秒

ー先回りして過保護になりすぎていたかもしれない
ー私は当事者じゃないから娘のことを全部わかってあげられないかも
SMAの子をもつ母として心配を感じているしのままさん、ゆきさんも、他の人の言葉に勇気づけられました。
ー様々な人の話や工夫を聞いて、もっと自分の生活を楽にしていっていいんだなと感じました。大事なことはやっぱり周りに人がいることだと思います。
ー本当に人と共有しにくいというか、言ってもわかってくれないということがけっこう多くて、本当にあとちょっとなのに、ということを言語化できる人たちがいるというのはすごく心強く思います。