SMA インフルエンサーズ

SMA インフルエンサーズ

年齢も立場も異なるSMA患者さんがオンラインで集い、
日々の生活や思うこと、仕事、結婚、出産などについて
語りつくします。

Vol.4 無理だからでは何も進まない。
一歩踏み出し行動を起こすこと

ネットの世界が広がることで選択肢が増えた。何がやりたいかと、どうすればできるのかで、やっぱり行動を起こすことが一番重要なんじゃないかな(溝口さん)。バスとかの乗り方も全部調べてヘルパーさんも初めてつけて行くということを1個行動に移したんです(シュンスケさん)。

Vol.3 SMAは人生の先生。
出会えた仕事や出会えた人たちがいる

したい仕事をするのは難しいけれど、やらない理由にしたくないな(シュンスケさん)。もともとこれが普通で、歩いてる人が普通じゃないみたいな感覚(いさむさん)。自分に与えられたものの中でいかに楽しく遊ぶか(じゅんさん)。

Vol.2 魂の自由さに対して、身体の不自由さのギャップが大きすぎる

大学のキャンパス近くに暮らすことになったので、ヘルパー維持にはプロ以外に信頼できる友達を勧誘。将来は留学して仕事したい(シャンクスさん)。施設でくらしていたけど、支援が利用できるようになって一人暮らしを始めて在宅勤務しています(ふーちゃんさん)。

Vol.1 やりたいことは臆さずにやって、できることを維持するようにしたい

20代まではなんともなかったけど、40歳前後から座り続けるとことがきつくなってきたかな(溝口さん)。CGクリエイターは手を動かす職種なんだけど、何もしていないとできなくなってくると思うので、それを食い止めて仕事を続けたい(だいちさん)。身体のケアは大切に、やりたいことは躊躇せずやりたい(なこさん)。





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