SMA インフルエンサーズ

SMA インフルエンサーズ

年齢も立場も異なるSMA患者さんがオンラインで集い、
日々の生活や思うこと、仕事、結婚、出産などについて
語りつくします。

Vol.6-2
やりたいことや自分の気持ちを
あきらめず主張していく

大前提として、自由であってほしい。SMAでも何十年と生きていくし、幸せな人生を送れるのだから(りょうたさん)。車椅子ということを言うと、言った瞬間に終わる人もいるし、だんだんフェードアウトしていく人もいる。そういうのを経験して経験して、もう1回チャレンジ。その繰り返し(ゆいさん)。

Vol.6-1
社会と向き合い、関わり合っていく。
自分の居場所を見つける

先生になって、自分の生活や車椅子に乗っていること、私たちじゃないと話せないようなことを伝えたい(セナさん)。人と深い関わりを持つようになって他人との関わりを大事にしていかなければいけないという気持ちがすごくあります(シュンスケさん)。

Vol.5-2
もっとできたら、という欲がでてきた

ある日クリエイターとしての自分のSNSアカウントにSMAであることを書いてみた(だいちさん)。今、いろいろな人が個人で発言して世界中へアップできるので、それはけっこう強いのかなと思っている(いさむさん)。

Vol.5-1
今は誰もが「本当にしたいことは何か」に
向き合わされている

やりたいことを我慢しない、それを大切にしています。将来のことがまだぜんぜん描けないからこそ、やりたいことをやることは大事だと思う(Megさん)。どうやってSMAとともに生きていくのかをいつも問われるわけだよね。その問いから逃げないというか、逃げられないんだけど(シャンクスさん)。

Vol.4 無理だからでは何も進まない。
一歩踏み出し行動を起こすこと

ネットの世界が広がることで選択肢が増えた。何がやりたいかと、どうすればできるのかで、やっぱり行動を起こすことが一番重要なんじゃないかな(溝口さん)。バスとかの乗り方も全部調べてヘルパーさんも初めてつけて行くということを1個行動に移したんです(シュンスケさん)。

Vol.3 SMAは人生の先生。
出会えた仕事や出会えた人たちがいる

したい仕事をするのは難しいけれど、やらない理由にしたくないな(シュンスケさん)。もともとこれが普通で、歩いてる人が普通じゃないみたいな感覚(いさむさん)。自分に与えられたものの中でいかに楽しく遊ぶか(じゅんさん)。

Vol.2 魂の自由さに対して、身体の不自由さのギャップが大きすぎる

大学のキャンパス近くに暮らすことになったので、ヘルパー維持にはプロ以外に信頼できる友達を勧誘。将来は留学して仕事したい(シャンクスさん)。施設でくらしていたけど、支援が利用できるようになって一人暮らしを始めて在宅勤務しています(ふーちゃんさん)。

Vol.1 やりたいことは臆さずにやって、できることを維持するようにしたい

20代まではなんともなかったけど、40歳前後から座り続けることがきつくなってきたかな(溝口さん)。CGクリエイターは手を動かす職種なんだけど、何もしていないとできなくなってくると思うので、それを食い止めて仕事を続けたい(だいちさん)。身体のケアは大切に、やりたいことは躊躇せずやりたい(なこさん)。





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