自分らしく暮らし、経済的にも自立したい！
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いずみさん
分身ロボットカフェ「OriHime」パイロット
生後6カ月の頃、脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断を受ける。当初はI型SMAと認識していたが、10年ほど前の組織採取でII型SMAと判明。OriHimeパイロットとして４年働き、現在はパイロット全体に関わる資料の作成や新人教育などに携わり、業務の幅を広げている。一方で、インテリアやガーデニング、ファッション、旅行など趣味も多数。今は、大好きなカフェオレをよりおいしく飲むために、コーヒーを豆から挽いて自分でドリップできるようなプログラミングに挑戦したいと思案中。
長い入院生活の中で芽生えた「働く」ことへのあこがれ
私が初めてお仕事……のようなものを始めたのは、脊髄性筋萎縮症（以下、SMA）の専門病棟に入院していた頃でした。今でこそヘルパーさんに介助していただきながら一人暮らしをして、在宅で仕事もできていますが、実は11歳から23歳までの10年以上にわたり、長い入院生活をしていたんです。
入院したばかりの時はまだ子どもで、家族に週1、2回しか会えず、病棟には同世代の患者さん、特に女性が少なくて……。毎日孤独を感じていました。
それでも、長い入院生活の中で気の合う仲間もできたり看護師さんとも楽しくお話できたりするようになっていきました。中でも私の入院生活に大きな変化をもたらしたのが、20歳くらいの時に世の中に普及し始めた、パソコンやインターネットです。
以来、それらは私にとって相棒そのもの。病院のベッドの上でイラスト入りの年賀状や名刺を作ったり、知り合いの伝手でチラシなどの作成を頼まれるようになったり、そんなことが私にとっての初仕事でした。それを機に「働く」ということへの興味やあこがれが膨らんでいきました。
念願の「経済的自立」を達成！
もともと入院していた時から、「いつか自立して生活したい」と考えていました。それは退院後もずっと変わらず、30代前半で思い切って一人暮らしを始めることにしました。私にとって人生の大きな決断でしたね。そして、さらなる次の目標として掲げたのが、「経済的な自立」です。
それから数年間、毎日のようにインターネットでお仕事を探していて、在宅でパソコンを使ってできる地域の広報誌の編集作業に携わることはできたものの、「もっともっと働きたい」という気持ちがありました。ですが、フルタイムでは働けない重度障害となるとなかなか見つからず……。それでも諦めずインターネットで探し続けて、SNSで見つけたのが、オリィ研究所の分身ロボットを使ったお仕事でした。
実はOriHimeのことを全く知らなくて、一度応募を迷っていたら締め切られてしまって後悔したんです･･･なので「次の募集が出たらすぐに応募しよう！これに賭けてみよう！」とすぐに応募しました。無事パイロットになることができて、最初は分身ロボットカフェでの接客からスタート。終始緊張しっぱなしでしたが、回を重ねるうちにお客さまとの会話も自然と楽しめるようになっていきました。
あれから早4年。今はカフェの接客業務からは離れ、オリィ研究所で資料作成やリサーチ業務、などを担当しています。
こうして4年間働き続けられた結果、昨夏、念願だった「経済的自立」、つまり生活保護を抜けて、自分のお仕事での収入と障害年金で生活できるようになりました！
「行雲流水(こううんりゅうすい)」――執着せず、“今できること”を大切にしたい
私はOriHimeと出会い、そこでの仕事や経験を通して人生が豊かになりました。この経験をもっと多くの人に伝えたい。特に私の地元の関西圏では、まだまだOriHimeの認知度が低いんです。まずは存在を知ってもらい、ゆくゆくはOriHimeを導入してもらえたら嬉しいですね。パイロットが働ける場所を増やしていけたらと思っています。
私の好きな言葉の一つに、「行雲流水」があります。空をゆく雲や川を流れる水のように、執着を持たず、物事を自然にまかせて進めるという意味です。
SMAは緩やかに進行していく病気なので、今日できていたことが1年後にはできなくなるかもしれないという思いが、常に頭の片隅にあります。過去の⾃分に執着せず、今できることを楽しむ、問題が起きたらその時に考えよう！そしてその用意をしておこう！と。 変化することを恐れず、新しいモノ・コトに積極的に触れて楽しく⽣きるのが私の⽣き⽅です。
ふふふっと朗らかに笑いながら大好きな趣味や仕事の話をしてくれたいずみさん。長年抱いてきた「経済的自立」という目標に一歩ずつ着実に近づき、昨年見事に達成！ その原動力は、「変化を恐れずトライ＆アップデートしたい」という強い挑戦心と柔軟な姿勢にありました。
▼次回予告
次回、第３弾は仕事のみならず「推し活」にも熱心な、まやさん のインタビューをお届けします！
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やよいさんの挑戦～料理人になってオムライスを作りたい～
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１歳の誕生日を迎えるのは難しいと医師に告げられたI型SMAのやよいさん。
両親と大好きな料理に支えられて、２０歳の誕生日を迎えました。
自宅のベッドで寝たきりで、言葉を発することができないので、
視線入力装置で会話します。
何事にも前向きで、好奇心旺盛なやよいさんが、料理人になりたい、と
自らの夢を口にしたのは中学生の時でした。
ゆるぎないその夢を信じることにした母のルリ子さんとの二人三脚がスタート。
ロボットアームを使って卵を割る、混ぜることに成功。
そして今、オムライスが名物の洋食店でOriHimeを使って接客の仕事にも取り組んでいます。
必ずオムライスを作る。
やよいさんのチャレンジをご覧ください。
かなみさんの挑戦～分身ロボットOriHimeを操作して就業体験～
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自分の足で一度も歩いたことはないけれど、
３Dの世界で自在に駆け回るII型SMAの奏海（かなみ）さん（中学１年生）。
小さい頃から絵を描くのが大好きでした。
手の力が弱く、早くからパソコンに出会い、いまは自在に使いこなします。
３Dでの描画もあっという間に習得しました。
そんなかなみさんが挑戦したのは、分身ロボットOriHimeを操作して、
カフェで接客の就業体験をすること。
緊張もしたけれど、初めての経験にワクワクしたと語るかなみさん。
そのチャレンジをご覧ください。
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