待たないで。今すぐに行動しよう |
13歳のとき身体に違和感をもったというサミュエルさん。自分は閉鎖的でなかなか言えなかったけれど、「何かおかしいかもしれない」と周囲に伝えてほしいと話します。「話すのを怖がらないで。君の持つ悩みの答えがあるかもしれない、力になってくれる人がそこにいます」(詳細はビデオで)
SMAと診断され、車いすで生活する彩夏さん。10年後に立つことを目標に、親子でリハビリテーションに取り組んでいます。車いすは目立つけれど、「自分でできることは自分でやってみたい。特別扱いはしないでほしい」と話します。(詳細はビデオで)
かかりつけ医は成長期で腱が筋肉を引っ張っていて、筋肉が萎縮しているのだと言いましたが、私はそんなはずはないと言いました。私がこの病気のことを知っていたら、もっと何度もドクターのところへ行っていたでしょう。親が、子供の機能低下に気づいたときには、何か対応すべきだと思います。待っていてはいけません。(詳細はビデオで)
Ⅱ型SMAと診断されますが、普通高校に進学。大学受験を目前とした時期に、母親を亡くし同時に介護者も失います。その後、社会に役立つことをと、地元の福岡で総合福祉企業を設立し経営します。「生きていることに感謝し、自分や周囲を大切に。障がいがあってもなくても」(詳細はビデオで)
20歳の時にⅢ型SMAと診断され、その後は患者団体の本部長や、NPO法人の代表理事など務めるなど、国内外で活躍する竹田さん。58歳で治療を決断しますが、側弯のために難しいと言われます。「治療を受ける、受けないは患者が決めること。まず選択肢を示してほしい」竹田さんの病気との向き合い方やメッセージには、その先に続く未来への希望や強い思いがあります。(詳細はビデオで)
SMAスーツを着て生まれてきただけで、SMAは私にとってあたりまえのこと。自ら立ち上げた「ぐるりの輪」を広げ、一度きりの人生、面白おかしく生きていきたい。(詳細はビデオで)
アスリートとして結果を残すことが、自分が生きる上で人生の誇りです。置かれた状況でベストを尽くすことを心がけ、電動車いすサッカーでは世界大会で活躍。現在はボッチャ競技で新たなる世界に挑戦しています。(詳細はビデオで)
生まれたときからSMAを持っているので、健常者になりたいですか、と聞かれることに違和感があります。それは自分にとっては、あなたは馬になりたいですかと聞かれるのと同じことです。