Danyさん：ご家族・介護者の方｜患者さん・ご家族のお話寄稿者のみなさん｜TOGETHER IN SMA

Dany S.さん

母親

Danyさんは、2歳のLandonと5歳のRubyという2人のお子さんのお母さんです。2人ともSMAです。Danyさんは、2人の子どもと夫のTerenceさん、母親のMargieさんと一緒にウィスコンシン州で暮らしています。家族には、犬のMaxとベタ（魚）のGooeyもいます。TerenceさんとDanyさんはともにグルメで、新しいレストランに行くのが好きだそうです。趣味は旅行で、子どもたちは車で旅行するのを楽しみにしています。

「私たちはみな困難を抱えています。他の人の困難を知ると、自分自身も困難に向き合い頑張ろうと励まされます」

Danyさんのお話

SMAとともに生きる

娘のRubyが生まれたとき、私たちはみなさんと同じように、この世に誕生した娘にたくさんの夢を抱きました。これから娘は世界を体験し、愛するものを見つけ、いろいろなことを学んでゆくのだと思いました。ところが、SMAの診断が下されました。

SMAによって成長した私たち家族

今は、SMAについて心配ばかりしていた以前の生活がどんなだったか思い出すことができません。でも、恐怖やためらいを感じることなく明るい気持ちだけで、新しい家族を迎えよう、と決心することもできません。それが私にとって一番つらいことです。

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自宅以外の生活に適応する

女性の心は1,000のタブが同時に開いているインターネット・ブラウザのようなものだ、という冗談を聞いたことがあります。その話を聞いたときには、確かに、というくらいにしか受け止めませんでしたが、実際に今、SMAのある子どもの母として、自分自身を見つめたとき、確かに、1,000以上のタブが私の意識の中で開いていると感じます。

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